beestenbende.net

Na blokfluit, klarinet en heel wat jaren hobo was het tijd voor wat nieuws.

Ik speel sinds maandag accordeon. Super leuk. Isis vindt het geweldig. Ik moet telkens muziek maken, waarop Isis dan gaat dansen. Erg motiverend.

Ik heb griep. Met RIVM-termen een milde variant. Maar ja met koorts ben je wel besmettelijk en nergens welkom.

Ik had nu wel de tijd om Isis’ trui in elkaar te zetten.

Isis en ik zijn samen een lang weekend naar Berlijn geweest. Een heel avontuur voor zo’n kleine meid.  4 1/2 uur met de trein, was goed te doen. Ons verblijf bij Marc, Alexandra en Mirte was geweldig. Mirte en Isis zijn dol op elkaar, maar het is ook wel erg moeilijk om continu bij elkaar te zijn. Isis paste zich snel aan en ze verraste ons door spontaan Duitse woorden te gebruiken (zu Hause, tschuss, doch). Berlijn was indrukwekkend. Uniek om een paar dagen mee te draaien in het leven van een Berliner. De festiviteiten rond 20 jaar Mauerfalle maakte het nog indrukwekkender. Bijzonder was het vooral om de ervaringen te horen van Alexandra, die zelf de val van de muur heeft meegemaakt als Ossie. Zeker voor herhaling vatbaar.

Isis scheurt nog niet rond, maar is wel dolblij met haar nieuwe fiets. Voor mij een hele overwinning om niet gewoon naar de winkel te rennen voor een nieuwe fiets. Ik heb weken markplaats afgestruind om een betaalbare fiets te vinden die aan al mijn hoge eisen voldeed. Geld besparen kost soms erg veel tijd, maar het loont. Het is een mentaliteitsverandering, maar nu snap ik niet waar vroeger al dat geld heen ging.

Dat Isis een fiets heeft en dat ik geld kan besparen is op zich niet zo’n wonder. Wat wel een wonder is? We zijn vandaag met Isis bij de kinderneuroloog geweest. De oogarts heeft een tijd geleden het syndroom van Horner gediagnosticeerd. Omdat dit een neurologisch syndroom is, was ik er helemaal niet gerust op. Maar het bezoek bij de kinderneuroloog heeft me helemaal gerustgesteld. De beschadiging van de zenuw heeft plaatsgevonden tijden de bevalling, het heeft niks te maken met mijn medicijngebruik. De Horner is partieel (dus niet volledig) en zal geen gevolgen voor Isis hebben, alleen cosmetisch. Ook haar luie oog staat niet in relatie met dit syndroom. Isis is helemaal nagekeken en helemaal ok bevonden. De arts vond dat ze geweldig meewerkte: Waren ze allemaal maar zo …  verzuchtte ze. Wij zijn in ieder geval erg gerustgesteld en blij.

We zijn net terug gekomen van een heerlijke vakantie in Friesland. We hadden voor een week een huisje gehuurd op een natuurcamping in Boijl. De camping was voor Isis geweldig. Er was een flinke zandbak en als klap op de vuurpijl was er Diablos, het campingpaard. Onze vakantie heeft vooral bestaan uit boeken lezen aan de rand van de zandbak af en toe een fietstochtje, af en toe een wandelingetje. We hebben een klein beetje cultuur gesnoven in het openluchtmusuem in Nije Beets en in  bier- en whiskybrouwerij Us Heit in Bolsward. Omdat we onszelf een tv rantsoen hebben opgelegd hebben we erg veel Carrecassone gespeeld. Hanne had het al heel lang geleden gekregen maar we hebben het nu pas ´ontdekt´. Het gewoon heerlijk relaxt.

Lekker op de tractor

Diablos in ´onze´ tuin

Hebben we eindelijk, na ruim twee jaar een nieuwe ondervloer en vinyl gelegd in de hal boven. Het vinyl is in één stuk gelegd, waardoor er een klein hobbeltje bij de drempel is ontstaan. Hopelijk loopt dat nog uit.

We wilden ook al sinds we hier wonen een salontafel van een pallet. We hebben ooit in een woontijdschrift een voorbeeld gezien, maar het is er nooit van gekomen. Op een afvalhoop bij een bouwplaats zagen we een mooi  pallet. We hebben hem geschuurd, schoongemaakt, er wieltjes onder gezet en er een plexiglas blad opgemaakt (vooral het snijden erg lastig!).

Tadaa!

En nu nog de wc opknappen, een stevige omheinig om het dakterras, de keuken op een andere plek, de badkamer op de plek van de keuken, een wc en ‘utility room’ boven, twee dakkappellen en een extra kamer boven, oh ja en cv.

Even een kort logje om te vertellen dat ik me eindelijk stukken beter voel. Vorige week zaterdag had ik nog wel even een flinke tegenslag. Er bleek een abces onder mijn wond te zitten. Het abces is geknapt en op de eerste hulp is de wond wat verder opengesneden. Gelukkig ligt dit nu weer achter me. De wond is bijna dicht en ik heb de pijnstilling al heel ver afgebouwd. Ik ben vanmiddag zelfs met man en kind naar het openluchtmuseum geweest. Heerlijk weer naar buiten.

Na mijn vorige berichtje is er veel gebeurd. De problemen met mijn huid rond de stoma verergerden. Een bezoek aan de huidarts en de stomaverpleegkundige hadden niet het gewenste effect. Na de zoveelste lekkage, de zoveelste huilbui en het zoveelste bezoek van de thuiszorg heeft Hanne de verpleegafdeling gebeld. Na overleg met de dienstdoende chirurg mocht ik terugkomen. Ik moest alleen wel even via de eerste hulp. Ik wil er niet te veel woorden aan vuil maken, maar ik hoop echt dat niemand naar de eerste hulp van het Rijnstate moet. Ik was om half acht in het ziekenhuis en om elf uur werd ik door een lieve verpleegster van mijn afdeling opgehaald. In tegenstelling tot de eerste hulp werd mijn probleem op de afdeling erg serieus genomen. De stomaverpleegster had tegen de zaalarts verklaard met de rug tegen de muur te staan. Slik. Mijn huid begon zelfs te ontsteken. Hoe moest ik dat nog drie maanden volhouden?

Niet dus. Dinsdag is er gekeken of mijn pouch al goed was en woensdag lag ik om vijf uur in de OK. Voor ik het zelf doorhad lag ik terug op zaal met een spuit morfine in mijn been en zonder stoma. Wel eng, want dit brengt wat meer risico met zich mee, maar alles gaat erg voorspoedig. Vandaag mocht ik al weer lekker naar huis. Ik moet nog wel erg vaak naar de wc en voor alles ‘normaal’ werkt ben ik een jaar verder, maar who cares …

Ik moet echt goed mijn rust pakken, want twee operaties binnen drie weken is natuurlijk erg zwaar. De buikwond is ook nog behoorlijk pijnlijk. Verder is er een zenuw bekneld geraakt (of beschadigd, maar daar ga ik niet van uit) waardoor mijn voet doof voelt.  Maar dat gaat over.

Conclusie: Ik ben blij. En heel rijk. Wat een geweldig netwerk hebben we. Opa, oma’s, zus, tante, ooms, buren, vrienden, collega’s, wijkverpleging, verpleegafdeling.

Tilly past op Isis

11 mei ben ik dan geopereerd. Mijn hele dikke darm is weggehaald. In plaats van de dikke darm heb ik nu een pouch, een kronkel in mijn dunne darm. Om deze te ontlasten heb ik nu drie maanden een stoma.

De operatie is geweldig gegaan. Twee dagen na de operatie kon ik al weer lopen. En afgelopen dinsdag was ik alweer thuis. Heerlijk om weer bij man en kind te zijn. Ik voel in mijn lichaam niet eens dat ik geopereerd ben. Blijkbaar toch een sterk lichaam en een goede conditie. Maar omdat niet alles goed kan gaan heb ik veel gedoe van mijn stoma. Lekkages, eczeem onder de plak waardoor die niet meer plakt en erge pijn na het eten. Gelukkig heb ik thuiszorg. Gisteren twee keer aan mijn bed geweest, vanmorgen weer. Maar ook zij wisten het niet meer, dus maar terug naar de afdeling. Bij de lift de eerste lekkage, op weg naar huis de tweede Nu hebben ze alles vastgetaped en zit er een systeem op waar ik waarschijnlijk allergisch voor ben. Maar meer opties hebben ze op het moment niet. Als het niet gaat ligt er een bed voor me klaar op de afdeling en de nachtzuster is stomaverpleegkundige. En als ik de nacht enigszins overleef moet ik morgen meteen de poli bellen.

Het is moeilijk om blij te zijn. Gelukkig heb ik een lieve dochter en lieve beesten (link met de foto), een lieve man en ouders, vrienden, collega’s en staan de verpleegsters van de thuiszorg en de afdeling zonder mokken voor me klaar. Lang leve de verzorgingsstaat!